Министерството за здравство наместо за плати и тековни трошоци, средствата од акцизите за цигари, етил алкохол и пиво да ги искористи за обезбедување навремена, квалитетна и целосна терапија за сите лица со ретки болести во земјава, порачуваат од Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ.
Од таму велат дека наместо за намените утврдени со Законот за здравствена заштита, Министерството за здравство потрошило околу милијарда денари добиени од акцизи за плати и оперативни трошоци на Министерството, како и за потребите на Државниот здравствен и санитарен инспекторат, Агенцијата за акредитација и Агенцијата за лекови. Дел од средствата, велат од ЕСЕ, биле употребени и за реконструкција на Јавните здравствени установи и набавка на медицинска опрема.
„Од 2013 до 2015 година се бележи пораст на средствата кои царинската управа ги уплаќала на сметката на буџетот за самофинансирачки активности на Министерството за здравство во просек за 152 проценти на годишно ниво, од нив 47,2 проценти не биле потошени за целите кои се наменети. Во периодот од 2013 до 2015 година, повеќе од една третина од средствата прибрани од акцизите (40,30 %) се потрошени за една програма, програмата за партиципација за осигурени лица. Средствата од акцизи за програмата за лекување на ретки болести исто така секоја година се зголемуваат – во 2013 година не се издвоени средства, во 2014 година се издвоени 5,2 милиони денари, а пак во 2015 година 75 милиониденари, но и покрај нивното зголемување истите не се трошат во целост, секоја година пропаѓаат и се користат за други намени“, велат од ЕСЕ.
Од таму велат дека резултатите од мониторингот и анализата на програмата за ретки болести која во 2015 година ја спроведе тимот на ЕСЕ покажаа дека од 100 проценти износ на акциза која се плаќа по парче цигара само три проценти одат за фондот за ретки болести.
Во 2016 година преку програмата се лекуваат 168 пациенти кои боледуваат од 36 различни дијагнози.
„На светскиот ден на ретките болести сакаме да порачаме до надлежните да се почитуваат обврските од Законот за здравствена заштита, Министерството за здравство и Владата да ја променат практиката на често менување на буџетот на Програмата за ретки болести во текот на фискалната година, средствата за Програмата во целост да се потрошат, да се осигураат дека во регистерот на ретки болести се евидентирани сите лица кои живеат со ретка болест во земјава и да обезбедат за секоја дијагноза навремена, квалитетна и целосна терапија“, порачуваат од ЕСЕ.
