Здруженијата за ретки болести ја поздравуваат одлуката на Министерството за здравство за проширувањето на листата на лекови за ретки болести. Според најновиот технички дијалог за тендерот за ретки болести, истиот е проширен со лековите за идиопатска пулмонална фиброза, оралба терапија за гош и други ретки болести.
Воедно ја искажуваат и својата благодарност за ваквиот потег.
Здружението Живот со предизвици на својата ФБ страница ја објавува информацијата и ја поздравува одлуката.
https://www.facebook.com/pg/LifeWithChallengesi/posts/?ref=page_internal
Министерството за здравство, заедно со Комисијата за ретки болести согласно Програмата за ретки болести ја прошири листа на лекови за ретки болести со цел скапата терапија да ја направи подостапна за овие пациенти. Проширувањето на листата им беше ветено на здруженијата за ретки болести и службите на Министерството кои блиску соработуваа со овие здруженија при создавање на тендерот и проширување на листата со најпотребните лекови.
До минатата година во Македонија беа регистрирани повеќе од 500 пациенти со ретки болести, со 46 дијагнози на ретки болести, а поголемиот дел од овие пациенти, односно околу 68 отсто се деца на возраст под 16 години. Над 65 отсто од нив се на терапија.
