Здружението на лица со спинална мускулна атрофија соопшти дека родители на пет пациенти од кои четири деца (од вкупно седум) и еден возрасен (од вкупно тројца) денеска разговарале со министерот за здравство Венко Филипче, со цел во најбрз можен рок да им се обезбеди терапијата Спинраза.
Од Здружението денеска ја откажаа закажаната прес-конференција бидејќи, како што наведуваат, министерот Филипче ги повикал на средба.
– Го изразивме нашето нетрпение поради долгото чекање на ветената терапијата, како и побаравме конкретен оптимално најбрз рок за почеток на примање на терапија. Министерот ни го образложи планот за обезбедување на терапијата и не информираше дека веќе е подготвена информација до Влада која е предвидено да се разгледува веќе на претојната седница. Истовремено не информираше дека е предложено да се започне прво со терапирање на педијатриските пациенти, односно дека ќе се бара обезбедување на терапија за седум деца регистрирани со спинална мускулна атрофија, посочуваат од Здружението.
На прашање што се планира со тројцата возрасни пациенти кои се на возраст од 22, 24 и 33 години, министерот, како што истакнуваат од Здружението, ветил дека ќе продолжи да бара и за нив решение во блиска иднина, очекувано до крајот на годината.
– Во врска со досегашните долги постапки за набавка министерот рече дека очекува ефикасна постапка, бидејќи се работи само за една терапија, и самото тоа ја поедноставува постапка. Министерот се согласи дека барањето на семејствата да се започне со терапија до август е реално, и очекува да се реализира во тој рок, наведуваат од Здружението на лица со спинална мускулна атрофија.
