Министерот за здравство Венко Филипче денеска во Градскиот парк се сретна со претставници на здруженијата за ретки болести со кои, како што рече, разговарал за начинот со кој би се олеснил пристапот, дистрибуција на лековите за ретки болести преку инсулинските аптеки или преку патронажните сервиси за пациентите кои се неподвижни, како и за надградба на електронскиот регистар, бидејќи следи период во кој повеќе услугите, пациентите треба да ги добиваат во домашни услови или блиску до нивните домови, во амбулантите или преку патронажните сервиси, за да го избегнат доаѓањето во болници, клиники и со тоа долгото чекање и секако ризикот од инфекција.
Посочи дека разговарале за предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретки болести во овој период кога целокупниот здравствен систем е практично посветен на третманот на пациенти заболени од коронавирусот, заради тоа што пациентите со ретки болести имаат свои специфики во однос на типот на терапија, начинот на земање, пристапот до лекарите специјалисти во однос на контролните прегледи.
– Во изминатите повеќе од две години навистина многу вложивме во Програмата за ретки болести, се донесоа седум нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, да се прима и орално наместо инфузиите за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапија тука во нашите клиники. Количини терапија има доволно, додаде Филипче по средбата.
Наташа Анѓелевска од Здружението на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕ) истакна дека во изминатиот период низ разговори со надлежни лица задолжени за програмата за ретки болести во Министерството за здравство, успеале да обезбедат одлуки со кои дел од тие пациенти се ослободени од работни обврска.
– Уште поважано е дека пристапот до лекарства ни беше овозможен континуирано и без застој благодарение на напорите кои ги вложивме како Здружение и нашите барања да не останеме без терапија. Разговаравме како да продолжиме понатаму, бидејќи очигледно е дека ситуацијата нема да се смири. Нас ни е особено важно услугите каде што е можно и колку што е можно да ги добиваме дома. Доколку некој пациент има потреба од примање одредена грижа, нега или терапија во домашни услови тоа да се овозможи. Веројатно тие аспекти ќе бидат разгледани на Комисијата за ретки болести. Овие лица многу страдаат бидејќи е ограничен пристапот до клиниките. Има разбирање, но нашата состојба не е едноставна и лесна и многу е важно медиумите континурано да следат и да бидат заинтересирани за состојбата и со ретките болести, рече Анѓелевска.
Посочи дека им е важно стратегијата за третирање на пациентите со ретки болести која беше креирана минатата година да биде усвоена кога ќе се создадат услови.
– Очекуваме после парламентарните избори нашите барања дека ќе бидат слушнати и дека новиот состав на Парламентот ќе ни излезе во пресрет во врска со измените и дополнувањата на законите за здравствена заштита, за лекови, за медицинска грижа и за физиотерапевстки услуги и помагала, додаде Анѓелевска.
