Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова разговараше со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја”, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија”, Александар Петровски, од здружение „РАСТ” и Симона Јовевска, од здружението „СТОП СМА”.
Во фокусот на разговорот беа предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ретка болест. Соговорниците ја информираа претседателката дека како резултат на досегашната работа се избориле за терапија за сите пациенти за чија болест има лек.
Но и натаму, како што истакнаа тие, остануваат нерешени бројни бариери во образованието и во социјалната сфера. На луѓето кои имаат некоја ретка болест, како што рекоа, им недостига мултисистемска поддршка – пристап до образование, можности за вработување и достоинствена работа, вклученост во сите текови во општеството. Велат, луѓето со ретки болести не сакаат да бидат само пациенти, туку сакаат да бидат корисни и да придонесуваат за заедницата.
Претседателката посочи дека недозволиво е за овие луѓе и нивните проблеми да се зборува само еднаш годишно, на 28 февруари – Меѓународниот ден на ретки болести. Затоа, смета таа, лицата со ретки болести треба и мора да бидат порадикални за да ја зголемат својата видливост. А за да бидат перцепирани како фактор којшто мора да се земе предвид, неопходно е да делуваат заеднички.
Институциите, пак, истакна претседателката мора повеќе да имаат слух и разбирање за тоа што им е потребно на луѓето коишто живеат со ретка болест. „Тоа е инклузивност, да прифатиме дека овие луѓе ги изразуваат своите способности на малку поразличен начин”, укажа претседателката.
Како можни решенија коишто произлегоа од разговорот е да се создаде Национална стратегија за ретки болести којашто во себе ќе вгради системски решенија и гаранции за пристап до образование, социјални услуги, можности за вработување и пристојна работа, а којашто ќе биде резултат на дискусија во Собранието коешто е дом на демократијата.
Во недостиг на лични асистенти, соговорниците гледаат решение во волонтерството. Како пример беше посочен случајот со САД. Имено, децата во средните училишта, како резултат на часовите посветени на волонтирање, добиваат бодови кои потоа влијаат на нивната оценка.
Претставниците на Националната Алијанса за ретки болести исто така бараат да се воведе неонатален, односно скрининг на бебето штом се роди, како алатка за откривање на одредени ретки болести.
Потенцирајќи дека луѓето со ретки болести секогаш ќе ја имаат нејзината поддршка, на емотивната средба претседателката истакна дека овие луѓе не смеат да бидат оставени сами на себе.
Инаку, Националната Алијанса за ретки болести во себе обединува 15 здруженија на граѓани и поединци. Нејзините активности се во насока на подобрување на квалитетот на живот на семејствата и пациентите кои се соочуваат со ретки болести.
