Пациенти со ретки болести во земјава остануваат без неопходната терапија поради доцнења во набавките, предупреди претседателката на здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, која денеска излезе пред Министерството за здравство со транспарент „Фалат лекови“.
Таа истакна дека иако институциите тврдат дека постапките се во тек, реалноста на терен е поинаква и пациентите веќе трпат последици. Според неа, административните процедури, дури и кога се потпишани анекси на тендери, значат дополнително чекање од најмалку две недели, а често и подолго.
„Нарачано и стигнато не е исто. Додека да се направи нарачка, да се реализира набавката и лековите да пристигнат, пациентите остануваат без терапија“, изјави Алексовска.
Таа посочи и на конкретни случаи, каде пациенти примале намалени дози или биле враќани од клиника затоа што лекот не бил пристигнат. Како што вели, континуитетот на терапијата е прашање на живот, а ваквите доцнења директно го загрозуваат здравјето на болните.
„Ова не е протест, туку потсетник дека нема да молчиме. За секој пациент кој ќе остане без терапија ќе бидеме тука. Ни требаат системски решенија, а не само ветувања“, порача Алексовска.
Од здружението бараат и поголема транспарентност во Регистарот за ретки болести, вклучително и писмени потврди за регистрација на пациентите и подобра комуникација со лекарите, со цел да се утврди каде точно настануваат застојите.
Од друга страна, од Министерството за здравство ги отфрлаат обвинувањата и тврдат дека до нив нема пристигнато официјална пријава за недостиг на конкретен лек. Оттаму информираат дека новиот Закон за лекови предвидува модернизација на системот, побрзи постапки за одобрување и регистрација, како и механизми за следење на снабдувањето со цел да се спречат евентуални недостигнувања.
Воедно, од Министерството посочуваат дека листата на лекови е проширена со 12 нови, со што државата обезбедува вкупно 72 лекови за пациентите со ретки болести, што, според нив, значително го подобрува пристапот до современа терапија.
Сепак, пациентските здруженија предупредуваат дека и покрај законските измени, проблемот со доцнењата останува нерешен и бара итна и системска интервенција.
