Пишува Мирослав Трлин, дипломиран економист во пензија
Попреченоста не е најголемиот страв на родителите. Најголемиот страв е неизвесноста — што ќе се случи со нивното дете кога тие повеќе нема да бидат тука? Во Македонија нема единствен регистар на деца со попреченост. Податоците се фрагментирани, а многу деца остануваат недијагностицирани. Системот официјално обезбедува образование, здравство и социјални услуги, но во реалноста тие често не се доволни. Родителите се примарни негуватели, а државата — премногу често сведена на бирократски процедури и ограничени ресурси.
Замислете мајка која има шеесет години и син од триесет и пет. Тој не може сам да се грижи за себе. Таа знае дека времето не работи за неа. Секоја контрола кај лекар за неа не е само здравствен преглед, туку и тивко прашање: дали ќе издржам доволно долго? Не се плаши од болеста. Се плаши од денот кога нејзиниот син ќе остане сам.
Во училишните клупи бројот на деца со посебни потреби се зголемува, но сè уште недостасуваат дефектолози, асистенти и соодветна инфраструктура. Дури и кога овие деца се формално вклучени во образовниот процес, нивните реални потреби често остануваат недоволно задоволени. Надвор од поголемите градови, пристапот до услуги е уште потежок, а семејствата ја носат главната финансиска и емоционална тежина.
Но најголемиот товар не е ни терапијата, ни образованието, ни административните лавиринти. Тоа е прашањето што ги следи родителите секој ден, тивко и упорно: кој ќе биде таму за моето дете кога мене веќе нема да ме има? Ова прашање не бара сожалување. Тоа бара сигурност. Родителите не бараат привилегии ниту херојски статус. Тие бараат гаранција дека нивното дете ќе живее со достоинство, со грижа и со човечка топлина, дури и кога нив ќе ги нема.
За многумина, токму таа неизвесност е вистински „пекол“ од живот. Не затоа што нивните деца се товар, туку затоа што системот не нуди јасен и сигурен пат за долгорочна заштита. Дневните центри, надоместоците и социјалните услуги се важни и потребни, но не се доволни за да го оттурнат стравот од иднината. Семејствата се столбот на стабилноста, но љубовта не може да ги замени институциите.
Овие деца не се социјален случај. Тие се наши сограѓани, со исто право на иднина како и сите други. Нивната зависност не ја намалува нивната вредност. Напротив, начинот на кој општеството се однесува кон нив е огледало на неговата зрелост.
Потребни се конкретни механизми што ќе внесат сигурност таму каде што сега има страв. Потребен е единствен и функционален регистар, со индивидуални планови за долгорочна грижа и вистинска координација меѓу здравството, образованието и социјалната заштита. Потребни се достапни дневни и резиденцијални услуги низ целата држава, а не само во неколку урбани центри. Потребна е јасна законска рамка што ќе им овозможи на родителите однапред да знаат дека по нивната смрт ќе постои институционална гаранција за континуирана грижа. Потребна е и поголема финансиска и правна поддршка, за да не бидат семејствата оставени сами да ја носат тежината на системските слабости.
Но исто толку е потребна и јавна свест. Потребно е да престанеме да ја гледаме оваа тема како туѓ проблем. Општество што не може да им гарантира сигурност на најранливите, всушност не може да си гарантира сигурност ни себеси. Ова не е само прашање на закони и институции. Ова е прашање на вредности, на солидарност и на човечка одговорност.
Кој ќе го држи за рака моето дете кога мене ќе ме нема? Ова прашање не е само страв. Тоа е повик за акција. И на крај, ве повикувам на храброста да отвориме тема што многумина ја чувствуваат, но малкумина ја изговараат.
Ставовите искажани во „Колумни“ се лични ставови на авторите и не се автоматски и ставови на редакцијата на „24инфо“. Одговорноста за изнесеното во нив е исклучиво на авторот.
